SETIAP tahun pada 10 Mei, dunia akan memperingati Hari Lupus Sedunia @ Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) sempena kempen kesedaran sejenis penyakit kronik akibat proses`autoimun` (autoimmune) iaitu pengeluaran antibodi dalam badan seseorang yang bertindak balas melawan tisu normal dirinya sendiri. : KitaRepoters.com
SLE ini menyebabkan keradangan beberapa bahagian sistem tubuh seperti kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru, sistem saraf, atau organ-organ lain.
Jurnal Kementerian Kesihatan menyebut “Lupus” @ SLE ini berasal dari perkataan Latin bererti “serigala” kerana seorang doktor Perancis yang mula merawat pesakit itu mengibaratkan tompok kemerahan pada muka seperti gigitan serigala.
Lebih teruk lagi Sang Puteri Lilin` ini juga tidak boleh terkena pancaran mata hari kerana kulit mereka ada tompokan merah (malar rash) seperti bentuk “kupu-kupu” yang sangat sensitif kepada matahari (fotosensitif).
Ruam itu boleh timbul pada muka dan telinga, pada bahagian atas kedua lengan dan tangan, bahu dan dada.
Bila terdedah pada sinaran matahari tompok-tompok merah ini akan menjadi lebih teruk.
Sama ada seseorang itu mendapat gejala yang serius atau tidak, berbeza satu sama lain.
Gejala ini boleh datang dan pergi. Yang lazim ialah sendi bengkak dan sakit (arthritis), demam tidak diketahui puncanya dan keletihan melampau.
Jurnal itu mencatatkan punca SLE tidak diketahui tetapi kemungkinan besar disebabkan oleh gabungan keturunan, alam sekitar dan serta hormon.
Ia berlaku melalui pengeluaran autoantibodi yang bercelaru dan bertindak balas melawan sel-sel normal seseorang, menyebabkan keradangan yang boleh merosakkan organ dan tisu.
Dr Rajwani Madzain.... SLE satu dorongan untuk sebuah kehidupan bahagia.
Salah seorang pesakit, pensyarah Universiti Utara Malaysia (UUM) Dr Rajwani Madzain yang berkongsi kisah dia mula didiagnosis SLE pada 1 Ogos 2006 ketika dia merasakan ada perubahan pada badan.
Rasa tidak sihat. Sesekejap demam dengan badan lenguh-lenguh serta letih sampai hendak angkat gelas pun tak mampu.
Pengarah Bahagian Perkhidmatan Sokongan Pelajar (SSSD) Hal-ehwal Pelajar UUM itu berkata dari situ bermulanya dia menjadi `teman akrab`hospital.
Sebabnya tidak berjaya mendapat perlindungan insurans, dia kena berulang alik ke hospital membuat pelbagai jenis rawatan.
Dari berat badanya 56kg terus melonjak 75kg, kesan makan pelbagai jenis ubat.
Kesan daripada menjalani rawatan itensif dia juga keguguran seorang daripada anak kembarnya.
"Sehinggakan ada ketika tu, saya makan segenggam ubat macam makan nasi.
"Bimbang pun ada, takut beri kesan sampingan tetapi jika itulah ikthiar terakhir untuk sihat dan meneruskan kerja saya reda saja," kata ibu beranak dua.
Malah kata Dr Rajwani, suntikan demi suntikan sudah lali dan proses dirawat dengan macam mesin dan juga menjadi satu kebiasaan.
"Berkat sokongan suami dan anak-anak dia bersemangat melawan penyakitnya dan lebih hebat dari itu, dia membuat suatu tindakan luar biasa.
Kredit foto: kumparan.com
"Ketika itu saya merasakan sudah masanya untuk saya melanjutkan pengajian ke peringkat doktor falsafah (PhD) di UUM dan akhirnya tiga tahun sambil `berperang` dengan SLE dan melalui pelbagai cabaran, dia menyiapkan tesis.
"Alhamdulillah selama belajar untuk PhD, penyelia pun tidak tahu saya sakit. Sebabnya tidak mahu guna alasan penyakit untuk menjejaskan usaha menimba ilmu.
"Saya berjaya habiskan pengajian dengan bantuan suami, keluarga, anak-anak, rakan sekerja dan pihak universiti yang sentiasa memberi sokongan." katanya.
Niatnya menimba ilmu kerana dia berasal daripada keluarga susah dan Dr Rajwani mahu kecemerlangan akademik sebagai motivasti kepada anak-anak dan anak-anak muda lain bahawa menjadi miskin bukan satu bebanan.
"Peringkat awal menghidap SLE, tak dinafikan saya sangat sedih, tambahan pula anak-anak masih kecil dan memerlukan kasih sayang.
"Tetapi saya tidak mahu kesedihan berpanjangan bagi menggelakkan kemurungan. Dengan kesibukan belajar, melayan suami dan anak, memberi kekuatan dan inspirasi hidup saya," katanya yang kini semakin pulih dan mampu aktif menguruskan kebajikan pelajar UUM.
Potret kehidupan murni
Sepanjang PKP ini, Dr Rajwani menjadi insan paling sibuk di universiti pastikan bekalan makanan, memantau kebajikan pelajar, memastikan bekalan makanan diedarkan secukupnya untuk keperluan penghuni asrama yang tidak dapat pulang sehingga akhirnya berjaya menguruskan proses penghantaran mereka pulang dalam dan luar negara.
"Sakit tetap sakit. Kalau `dilayan` kita yang rugi,
"Walaupun pada awal SLE dulu, banyak pengalaman pahit dan kadang-kadang lucu saya alami. Ini termasuk pengsan secara tiba-tiba sudah tidak menjadi kejutan kepada rakan sekerja.
"Hingga kini sesekali SLE `menyerang` ada kalanya rebah juga," ceritanya.
Banyaknya pengalaman selama 13 tahun yang dilaluinya termasuk pernah bertongkat, rambut hampir botak akibat rawatan yang dilalui.
"Saya bersyukur pengalaman indah Allah beri saya peluang melalui dan merasainya. Kini saya sudah boleh berjalan dan menikmati kehidupan yang normal.
"Bandingkan dulu segelas air pun tak mampu pegang kerana badan terlalu lemah," kata Dr Rajwani yang turut menjadi aktivis kesedaran SLE kepada orang ramai.
Insya-Allah, kata Dr Rajwani, dia sudah kuat dan bersyukur sangat kerana masih diberi rezeki dan nikmat melimpah ruah oleh Allah serta masih dikelilingi oleh orang tersayang.
*jgn lemah smgt
*jgn putus harapan
*Bergantung harap pd Allah dan usaha sehabis baik
*sebarkan kebaikan
* abang Wannasri Wanrahman
Sy yakin..apa ujian yg sy lalui jauh lbh ringan berbanding ujian dan dugaan yg anda lalui yg mungkin jauh lbh berat. We support each other...we love each other ❤❤❤
Laporan itu juga menyebut dianggarkan 90 peratus mereka yang mendapat SLE wanita, bakinya lelaki dan kanak-kanak.
Bagi wanita, SLE biasanya bermula semasa lingkungan umur boleh melahirkan anak, jarang sekali ketika usia kanak-kanak atau setelah putus haid (menopos).
Dianggarkan di Amerika Syarikat (AS) seorang dalam 2,000 mengidap SLE. Di Jamaica pula seorang dalam 250 orang.
Setakat ini, Malaysia tidak ada sebarang statistik pengidap SLE disebabkan SLE mempunyai pelbagai gejala dan melibatkan disiplin, akibatnya amat sukar untuk dikesan.
Statistik di AS juga wanita berkulit hitam berisiko lebih tiga kali ganda mendapat SLE berbanding berkulit putih. Dikatakan lebih kerap berlaku dalam kalangan wanita berketurunan Hispanik (Latin Amerika), Asia, dan penduduk asli Amerika.
Walaupun SLE boleh melibatkan beberapa orang dalam sebuah keluarga, risiko ahli-ahli keluarga, seperti anak dan adik beradik lelaki atau perempuan mengidap SLE sangat rendah. - KitaReporters
Ciri-ciri penyakit ialah:
- Demam, keletihan, dan penurunan berat badan
- Sakit dan bengkak sendi (arthritis) selama beberapa minggu
- Tompok-tompok merah menyerupai kupu-kupu di pipi dan hidung
- Tompok-tompok merah di kawasan kulit yang terdedah kepada sinaran matahari
- Ulser di mulut dan hidung berlarutan lebih sebulan
- Rambut gugur secara bertompok-tompok atau di sekeliling (hair line)
- Sawan, strok dan gangguan mental
- Risiko untuk mendapat darah beku
- Kerap keguguran bayi
- Darah atau protin dalam air kencing menunjukkan gangguan sistem buah pinggang
- Bilangan sel darah putih atau sel darah merah rendah
Dr Rajwani turut memantau kepulangan pelajar UUM ke negeri masing-masing.
