Dari kiri: Dr. Thong Meow Keong, Hatijah Ayob, Mas Hazirah Saifuddin, Saifudin Abu Bakar dan Dr. Foo Jen Chuin.

Sesungguhnya, setiap yang bernyawa pasti akan mati waima ajal, maut dan rezeki segalanya di tangan Allah SWT, tiada siapa dapat menghalangnya jika  telah ditakdirkan sesuatu perkara itu berlaku. 

Tetapi menjaga kesihatan dan keselamatan adalah tanggugjawab setiap insan apatah lagi seorang ibu yang melahirkan anak tetapi terpaksa kehilangan anak yang dikasihi gara-gara 'penyakit jarang jumpa' (rare diseases atau RD) serta kekangan kewangan yang mencukupi untuk rawatan.

Mas Hazirah Saifuddin dan Allahyarham Mas Muhammad Luth Muhammad Aliff.

“Saya sebagai ibu begitu terkesan yang amat sangat dengan tragedi yang berlaku secara mengejut ke atas anak sulung kesayangan saya, Mas Muhammad Luth Muhammad Aliff, 5 tahun, apabila di diagnosis Glioblastoma multiforme tahap 4 pada January 2023,” ujar Mas Hazirah Saifuddin, 35,  selaku Pengarah Yayasan Luth pada sidang akbar berhubung 'Penyakit Jarang Jumpa' bertempat di Rumah PWM Kuala Lumpur pada Jumaat, 10 Ogos 2024.

Turut hadir Penasihat Yayasan Luth yang juga bapa Mas Hazirah, Saifudin Abu Bakar; Mantan Pengerusi Penyakit Jarang Jumpa Malaysia, Dato’ Hatijah Ayob; Penasihat Perubatan Yayasan Luth, Prof Dr. Thong Meow Keong; dan Dr. Foo Jen Chuin dari Hospital PPUM. Tidak ketinggalan hadir memberi sokongan adalah ibu kepada Mas Hazirah iaitu Raden Rose Fawzia (gambar bawah, tiga dari kanan).

Meneruskan ceritanya dalam nada sebak, Mas Hazirah memberitahu, doktor memaklumkan anaknya itu menghidap penyakit Jarang Jumpa dalam kalangan kanak kanak dan maklumat dari segi rawatan dan pemulihan di Malaysia boleh dikatakan kosong. 

Dan hospital cuma merawat pesakit Rare Diseases (RD) ini di Wad Paliatif bagi meringankan perjalanan akhir pesakit sahaja, jelasnya.

“Saya tidak mahu anak kesayangan saya hanya diletakkan di Wad Paliatif tanpa sebarang usaha dan ikhtiar dan untuk itu saya berusaha sehabis baik untuk mendapatkan rawatan luar dari Malaysia di mana akhirnya berjumpa satu maklumat perubatan daripada pasukan doktor pakar di Amerika Syarikat yang pada ketika itu meletakkan kos perubatan untuk anak saya ini berjumlah RM6 juta. 

“Namun belum sempat saya mengumpul dana hasil daripada simpanan, penjualan harta milik saya dalam masa yang amat singkat di samping sumbangan orang ramai bagi mencukupi jumlah yang dinyatakan dalam tempoh 3 bulan, Mas Muhamad Luth meninggal dunia ketika menjalani rawatan radioterapi dan kimoterapi di SJMC Subang Jaya,”  ujar Mas Hazirah dalam linangan air mata.

Jelasnya, daripada lebihan sumbangan yang telah disalurkan oleh orang ramai untuk merawat anaknya itulah maka beliau mengambil keputusan untuk menubuhkan Yayasan Luth pada 9 Oktober 2023 sebagai sebuah wadah yang dapat membantu anak-anak kecil daripada keluarga kurang berkemampuan yang menghidapi penyakit jarang jumpa di Malaysia.

Setakat ini, Yayasan Luth telah berjaya membantu memberikan perubatan dan rawatan kepada hampir 200 kanak-kanak.

"Kegigihan dan semangat anak-anak istimewa ini seakan menjadi penawar bagi kerinduan saya terhadap Luth,” sambung Mas Hazirah yang turut menyerahkan sumbangan RM72,400 untuk rawatan adik Muhammad Adib Muhammad Azahar Zikri yang menghidap penyakit kanser otak jarang jumpa. 

Majlis turut mendengar cabaran dan pengalaman yang dilalui adik Rayyan Durrani Khairul Azha, penghidap penyakit jarang jumpa ketumbuhan otak agresif iaitu Diffuse Midline Glioma (DMG) tahap empat.

“Saya pernah berada dalam keadaan yang terdesak memerlukan bantuan kewangan dalam masa yang singkat untuk menyelamatkan nyawa anak kesayangan saya. 

"Saya sangat faham situasi yang dilalui ibu bapa kanak kanak ini yang ingin cuba ikhtiar usaha sehabis baik untuk melihat anak-anak mereka kembali sihat. Kami sebagai ibu bapa akan sehabis ikhtiar dan selebihnya kami bertawakal serahkan kepada Allah SWT yang lebih mengetahui,” tambah Mas Hazirah sambil menyeru semua lapisan masyarakat, termasuk individu, pihak swasta dan korporat, agar tampil membantu mengisi dana bagi menyokong rawatan dan perubatan untuk kanak-kanak yang menghidap penyakit-penyakit RD ini.

Menurut beliau, kos rawatan bagi penyakit jarang jumpa adalah sangat tinggi, dan ini membebankan keluarga pesakit. 

“Justeru, Yayasan Luth memohon agar Kerajaan Malaysia memandang serius isu ini dan mengambil tindakan proaktif dengan bukan hanya menyediakan peruntukan RM2 juta dalam Belanjawan Negara, tetapi juga mempertimbang untuk mewujudkan pusat rawatan, perubatan, dan kajian khusus bagi penyakit jarang jumpa di negara ini,” Mas Hazirah berharap.

Dr. Thong dan adik Rayyan Durrani Khairul Azha.

Sementara itu,  menyokong tindakan dan hasrat penubuhan Yayasan Luth, Prof Dr. Thong Meow Keong akui pentingnya ditubuhkan pusat rawatan, perubatan dan kajian tersebut demi memastikan akses kepada rawatan yang lebih baik bagi kanak-kanak yang menghidap penyakit jarang jumpa, bukan sahaja bagi mereka yang sedang menjalani rawatan tetapi juga bagi pesakit pada masa hadapan.

“Penyakit jarang jumpa boleh menjejaskan sesiapa sahaja, tanpa mengira bangsa, jantina, umur, atau latar belakang sosioekonomi, dengan 80% daripadanya adalah bersifat genetik. Malangnya, 30% daripada pesakit penyakit jarang jumpa meninggal dunia sebelum mencapai umur lima tahun,” jelas Dr. Thong.

Menurutnya,  mengiktiraf keperluan untuk penyelidikan penyakit jarang jumpa, Malaysia telah menubuhkan unit perubatan genetik khusus yang pertama di Universiti Malaya pada tahun 1995, yang mencatatkan banyak pencapaian awal dalam bidang ini. 

Jelasnya, walaupun Kementerian Kesihatan Malaysia menerima peruntukan tahunan lebih RM20 juta untuk penyakit jarang jumpa, hospital pengajaran universiti tidak menerima sebarang peruntukan ubat untuk merawat penyakit jarang jumpa. Kekurangan peruntukan ini memberi kesan buruk kepada pengajaran penyakit jarang jumpa di sekolah perubatan.

“Universiti mesti dimasukkan sebagai sebahagian daripada Rangka Kerja Strategik Kebangsaan untuk penyakit jarang jumpa dan diberikan peruntukan yang sesuai untuk merawat pesakit serta sumber untuk melatih kaunselor genetik, pakar genetik klinikal, dan doktor yang mahir dalam mendiagnosis dan merawat penyakit jarang jumpa pada peringkat awal,” tambah Dr. Thong sambil berpendapat penyertaan ini penting untuk Malaysia mencapai Matlamat Pembangunan Mampan (SDG) 2030 PBB, memastikan tiada siapa yang ketinggalan dalam kemajuan perubatan peribadi dan genomik.

Untuk rekod, Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) mentakrifkan penyakit jarang jumpa atau RD ini sebagai sebarang penyakit yang menjejaskan peratusan kecil daripada populasi umum.

Penyakit jarang jumpa ialah keadaan yang menjejaskan 5 dalam 10,000 orang, manakala di Malaysia, ia ditakrifkan sebagai penyakit dengan prevalens 1 dalam 4,000 orang. 

“Walaupun setiap penyakit jarang jumpa ini jarang berlaku secara individu, terdapat lebih daripada 7,000 jenis penyakit ini, dan secara kolektif, komuniti penyakit jarang jumpa merangkumi 5-8% daripada populasi global,” ujar Prof Dr. Thong.

Di Asia Tenggara, kira-kira 9% daripada populasi, atau 45 juta orang, terjejas oleh penyakit jarang jumpa. Mereka yang terselamat sering memerlukan penjagaan perubatan jangka panjang disebabkan sifat kronik penyakit-penyakit ini. - KitaReporters