HATI ibu bapa mana yang mampu bertahan melihat penderitaan anak kesayangan yang terpaksa menangung kesakitan pada usia yang terlalu muda. Jika boleh dipindahkan rasa sakit itu kepada mereka, sudah tentu ia pilihan pertama yang dilakukan asalkan permata hati yang dikasihi dapat menjalani kehidupan normal sama seperti kanak-kanak lain. : KitaReporters
Aina Afieyah Muhamad Nazreen Shah
Seperti juga pasangan Muhamad Nazreen Shah Musthafa, 31, dan isteri, Norshuadah Abu Bakar, 27, yang tidak pernah berputus harapan agar ada keajaiban untuk puteri kesayangan mereka, Aina Afieyah, 4.
Aina Afieyah menghidap penyakit genetik, kelepuhan dan kerapuhan kulit atau nama saintifiknya Epidermolysis bullosa (EB) sejak lahir.
Disebabkan penyakit tersebut, anak kecil itu mempunyai kulit yang amat sensitif hingga jika berlaku geseran atau gosokan pun akan menyebabkan luka selain mengalami lepuhan air di dalam mulut, tangan dan kaki.
Menurut Muhamad Nazreen, hatinya hiba setiap kali mendengar rengekan anaknya itu terutama ketika mandi, mencuci dan membalut luka di badannya.
Tambah memilukan lagi katanya, apabila melihat Aina Afieyah menangis kesakitan sambil menyebut Allahuakbar berulang kali.
"Sejak Afieyah berumur dua tahun lagi, saya dan isteri mengajar dia untuk menyebut Allahuakbar jika berasa sakit. Setiap kali mahu mencuci luka atau mandi, itulah keadaan yang perlu kami hadapi.
"Disebabkan sakit kerana luka pada beberapa bahagian badan, Afieyah seperti fobia untuk mandi.
"Pelbagai alasan dia berikan untuk mengelak mahupun melengah-lengahkan waktu mandi," katanya ketika ditemui di rumahnya di Jalan Padang Tembak dekat Lumut, Perak baru-baru ini.
Menurut Muhamad Nazreen, anaknya itu dikesan menghidap penyakit berkenaan pada hari pertama dilahirkan selepas jururawat yang membersihkannya menjumpai kesan luka pada tubuh Afieyah.
Katanya, disebabkan penyakit tersebut juga, jari kaki dan tangan Afieyah yang mengalami luka itu 'bercantum' seolah-olah disarungkan dengan plastik.
"Setiap dua atau tiga bulan sekali Afieyah akan menjalani pemeriksaan di Hospital Kuala Lumpur (HKL) dan dalam perancangan untuk pembedahan bagi memisahkan jari-jarinya yang bercantum.
"Walaupun keadaan fizikalnya agak terbatas, Afieyah masih kanak-kanak yang aktif dan suka berkawan.
"Bagaimanapun, dia seorang anak yang bijak dan tahu keadaan dirinya. Jika bermain pun dia selalu berhati-hati," katanya yang bekerja sebagai jurugambar sambilan untuk majlis perkahwinan.
Tambah Muhamad Nazreen, disebabkan keadaan negara kini yang dilanda wabak Covid-19, pendapatannya terjejas dan menyebabkan dia menghadapi kesukaran dalam menampung perbelanjaan perubatan anak tunggalnya itu.
"Setiap bulan saya perlu memperuntukkan wang sekitar RM1,500 ke RM2,000 untuk membeli set dressing (cuci luka), pembalut khas bagi menutup bahagian kulit yang terkoyak dan pampers.
"Sekiranya pembalut khas dan pampers kerap ditukar maka perbelanjaan juga akan meningkat.
"Disebabkan PKP, kami terpaksa berjimat sehingga memandikan Afieyah pun empat hari sekali berbanding sebelum ini," ujarnya.
Orang ramai yang ingin menghulurkan sumbangan kepada si comel yang gemar bergambar ini boleh menghubungi Muhamad Nazreen melalui talian 011-36512046. - KitaReporters
