Setiap ujian yang terpikul pada bahu, digalas penuh tanggungjawab bersama suami tercinta. Biar lelah melingkar hidup, tidak sama sekali dia menyalahkan takdir. Dia akur ketetapan yang telah diatur oleh Yang Maha Kuasa.
Setiap kali menerimanya, ada kemanisan hidup di hujungnya. Tipulah andai kata dia tidak pernah rasa putus asa kerana sebagai manusia biasa, perasaan itu adalah normal.
Mardzita Mohamed Talip, 49, akui sesekali rasa penat menguasai diri apatah lagi ketika mula-mula dikhabarkan anaknya menghidap penyakit yang selama ini tidak pernah didengarinya.
Namun, melihat figura anak syurganya, hatinya mula menguntum. Perasaan kasih dan sayang, membuang jauh segala prasangka yang datang bertandang.
"Sejak awal dapat tahu arwah anak sulung didiagnosis menghidap penyakit itu pada usianya lima tahun (2009), saya sememangnya sangat down (murung), namun bersyukur dikelilingi insan yang baik-baik.
"Suami sangat membantu menguatkan semangat saya, keluarga, majikan, kawan-kawan termasuk masyarakat sekeliling cukup memberikan saya kekuatan hinggalah saya dapat tersenyum melalui ujian berat ini," luahnya.
Ujian demi ujian dilalui. Demi anak-anak, Mardzita berhenti kerja sebagai penjawat awam pada tahun 2018. Manakala suaminya pula bekerja sebagai penjawat awam di Jabatan Perkhidmatan Veterinar di Seri Iskandar, Perak.
Pengorbanan yang dilakukan itu tidak lain tidak bukan kerana mahu memberi tumpuan kepada anak-anak syurganya.
Pasangan ini mempunyai tiga orang cahaya mata dan semuanya lelaki. Anak sulungnya, Muhammad Nur Aiman telah meninggal dunia pada tahun 2015 lalu pada usia 10 tahun lebih. Manakala anak keduanya kini sudah berusia17 tahun. Anak bongsunya, Muhamad Nur Aqmal berusia12 tahun dan menghidap penyakit yang sama dengan anak sulungnya.
Muhamad Nur Aqmal (bongsu) bersama rakan-rakan ketika menyertai aktiviti anjuran persatuan (Malaysia Lysosomal Disease Assiciotate) pada awal Ogos 2024 lalu.
Menurut Mardzita ketika ditemu ramah, anak sulung
dan bongsunya menghidap penyakit dikenali sebagai Muchopilisacharidosis type 2 (MPS 2)
atau Hunter syndrome.
"MPS type 2 adalah antara penyakit jarang jumpa (rare disease atau RD) dan tiada ubatan yang dapat memberikan kesembuhan melainkan menjalankan rawatan khusus bagi tujuan bertahan.
"Penyakit ini berkaitan dengan masalah genetik. Kekurangan enzim dalam badan mengganggu metabolisma tubuh dan seterusnya menyebabkan pelbagai masalah kesihatan yang sangat serius.
"Paling ketara ia akan mengganggu sistem organ dalaman seperti hati, jantung paru-paru dan juga masalah sendi-sendi tangan serta kaki yang mana sendi-sendi akan ketat dan mengeras serta akhirnya menyukarkan pergerakan.
"Selain daripada itu, mata dan telinga juga terganggu serta masalah speech delay menjadikan anak-anak ini mempunyai masalah pembelajaran," jelasnya.
Gambar kenangan Mardzita sekeluarga ketika anak sulungnya, Muhammad Nur Aiman masih ada.
Bercerita mengenai pengalamannya sepanjang menjaga
anak-anak yang sakit, menurut Mardzita, dia sering kali berulang-alik ke
hospital. Digunakan segala kudrat yang ada bagi memastikan anak-anaknya
mendapatkan rawatan terbaik. Rutin itu dilakukan sehingga kini.
"Berulang-alik he hospital itu memang rutin tambahan. Paling memenatkan, jarak hospital yang jauh kerana kami terpaksa merentas negeri untuk ke sana.
"Arwah dan anak bongsu mendapatkan rawatan di Hospital Kuala Lumpur (HKL). Bayangkanlah pada satu-satu masa kami ke HKL setiap minggu tambahan pula sewaktu anak bongsu (Aqmal) menjalani prosedur Bone Marrow Transplant (BMT) pada tahun 2013 pada usia satu tahun dua bulan.
Aqmal ketika di sekolah.
"Sebelum menjalani prosedur BMT, kami tetap juga berulang alik seminggu sekali dari Perak ke HKL untuk rawatan penggantian enzim (enzyme replacement theraphy) dan dalam masa yang sama arwah anak sulung juga semakin lemah dan sentiasa berkampung di HKL.
"Rutin kami berulang-alik ini dah mencecah hampir 15 tahun. Sehingga kini, kami tetap sabar dan mencari kekuatan untuk meneruskan rawatan anak bongsu demi melihat dia sihat walaupun sudah maklum dari awal bahawa tiada kesembuhan.
"Namun melihat dia sihat cukup buat kami tersenyum puas dalam menggalas amanah-Nya," katanya.
Namun, ada satu kejadian buruk yang tidak dapat dilupakan oleh Mardzita. Sehingga kini masih terngiang-ngiang dalam kepalanya kejadian tersebut.
Pada Ramadan 2023 lalu, dia terlibat dalam kemalangan ketika membawa anak bongsunya mendapatkan rawatan.
"Ketika itu kami dalam perjalanan membawa anak syurga bongsu ke janji temu di HKL. Kejadian waktu subuh di Jalan Duta itu memang membuat saya trauma.
"Namun demi menggalas tanggungjawab, kami kuatkan semangat. Kami tidak mahu anak bongsu terlepas mana-mana janji temu dengan pakar perubatan.
"Kata orang alah bisa tegal biasa, segala kepayàhan yang dilalui ini, kami ubati dengan senyum pada wajah masing-masing. Hilang rasa penat apabila melihat senyuman pada wajah anak syurga kami," ceritanya lagi.
Aqmal bersama abang nombor duanya.
Pada saat-saat getir mengharungi ujian demi ujian, tiada kata yang dapat diungkapkan melainkan rasa syukur apabila pihak-pihak berwajib turut membantu meringankan tanggungjawab.
Menurut Mardzita, dia bersyukur kerana kes anaknya mendapat perhatian dan bantuan.
"Alhamdulillah sejak arwah anak sulung sakit sehinggalah anak bongsu kami dapat perhatian dan bantuan daripada pihak berwajib
dengan jumlah yang ditetapkan oleh mereka. Bantuan daripada Persatuan Penyakit Lisosom Malaysia (Malaysia
Lysosomal Disease Association atau MLDA) juga sangat membantu.
"Jika hendak dihuraikan kos untuk penyakit ini memang sangat mahal. Rawatan penggantian enzim (enzyme replacement therapy) boleh mencecah jutaan ringgit setahun untuk seorang pesakit.
"Tapi syukur, Aqmal telah menjalani rawatan pemindahan sum-sum tulang yang didermakan oleh abangnya. Jadi hanya kos ulang-alik minyak dan tol serta kos perubatan lain termasuk ubat-ubatan sampingan jika dia tidak sihat.
"Susu dan lampin pakai buang juga masih diperlukan dan ini termasuk juga dalam kos perbelanjaan bulanan kami," akhirinya. - KitaReporters
Menurut Mardzita, Aqmal kini sudah tidak mampu berdiri dan berjalan lama.
